Le projet-pilote d’Université des patients (UP) lancé à l’UQAR, en 2017, a permis de montrer que le savoir expérientiel des patients vivant avec une maladie chronique peut être intégré dans une formation universitaire afin de mieux les outiller à l’égard de leur santé et, même, de devenir des agents de changements envers d’autres patients. Dans son projet de maîtrise en sciences infirmières, Marie-Ève Caron se penche sur les retombées de l’engagement pour ces patients experts.

Pour l’étudiante de l’UQAR, le patient possède « un immense potentiel » quant à la gestion de sa maladie. « J’ai cette conviction depuis mes premiers pas comme infirmière. Même si le contexte actuel le permet difficilement, je suis convaincue que de prendre du temps avec le patient permet d’en sauver beaucoup à long terme. Utiliser les forces du patient et de sa famille pour les soutenir dans l’autogestion de la maladie est ma principale motivation d’exercer mon métier. »

Lors de son baccalauréat en sciences infirmières à l’UQAR, elle a pu s’impliquer comme auxiliaire de recherche dans le cadre de l’Université des patients. Cette UP a été lancée grâce au travail de fond de la professeure retraitée Hélène Sylvain, de la rhumatologue Isabelle Fortin et de la travailleuse sociale et patiente experte France Gervais et de la collaboration de l’UP de la Sorbonne. « Ce fut mon premier contact avec le monde de la recherche en sciences infirmières. J’ai dès lors eu un réel coup de foudre pour le projet de l’UP, ce qui m’a menée à poursuivre mes études à la maîtrise. » En outre, Marie-Ève Caron fait partie du Collectif de recherche sur la santé en région (CoRSeR) de l’UQAR en tant qu’étudiante-chercheuse et de l’Unité de soutien SRAP, dont la mission est axée sur la recherche sur les patientes et les patients.

Avec sa formation dédiée aux personnes atteintes de maladie chronique, l’UP a permis à des patients experts de partager le savoir qu’ils ont développé envers leur maladie et d’acquérir les dernières connaissances scientifiques sur celle-ci. Des patients experts ayant obtenu leur attestation de participation de l’Université des patients sont d’ailleurs impliqués au sein de l’équipe d’une clinique externe de rhumatologie.

Les retombées de l’engagement des patients experts en milieu clinique sont à la base du projet de maîtrise de Mme Caron qu’elle a entrepris à l’automne 2019. « Je veux identifier les principaux facteurs influençant l’engagement de patients experts en milieu clinique et les retombées de cet engagement pour les patients qui bénéficient de ces interventions, mais également pour les professionnels et les patients experts eux-mêmes », explique l’étudiante dirigée par le professeur en sciences infirmières Dave Bergeron. Soulignons que la professeure Nicole Ouellet est la codirectrice de Mme Caron.

Originaire d’Amqui, Marie-Ève Caron a obtenu un diplôme en soins infirmiers au Cégep de Rimouski en 2017 avant de poursuivre ses études au baccalauréat à l’UQAR. Une fois diplômée, elle a entrepris sa carrière d’infirmière dans la Vallée de la Matapédia. « J’y ai fait mes premiers pas dans le système de la santé, d’abord en tant que préposée aux bénéficiaires et, ensuite, en tant qu’infirmière. Ce qui m’a d’abord attirée dans ce domaine, ce sont les valeurs humanistes qui guident la profession infirmière. Ces valeurs me rejoignent en tant que professionnelle, mais aussi profondément en tant que personne. Je suis une personne très empathique. J’adore être en contact avec une grande diversité de personnes et faire ressortir le potentiel unique de chacun à un moment où eux-mêmes ne le voit pas », explique-t-elle.

Ses études universitaires en sciences infirmières ont nourri sa pratique comme infirmière, poursuit Mme Caron. « Les champs d’exercices en sciences infirmières sont tous interreliés : le milieu clinique présente des problèmes qui peuvent être approfondis en recherche pour y trouver des solutions. Mon expérience comme infirmière en milieu hospitalier m’a permis d’appliquer les connaissances apprises au fil de mes études, mais également de développer un jugement critique important. Grâce à mon expérience terrain, j’ai le souci de faire des projets de recherche qui répondent à de réels besoins du milieu clinique. J’ai également réalisé que, personnellement, la façon qui me permettra de changer le plus de vies possible, c’est par la recherche. »

Opter pour l’UQAR pour la poursuite de ses études de 2^e cycle allait de soi pour l’infirmière qui est également chargée de cours au département des sciences de la santé. « L’accompagnement des professeures et des professeurs et la proximité avec ceux-ci font toute la différence dans le parcours d’un étudiant. Un véritable sentiment de famille ressort de la relation entre les étudiants et les professeurs à l’UQAR, et ce, sur les deux campus où j’ai eu la chance d’étudier et d’enseigner. Je retrouve les valeurs humanistes qui me tiennent tant à cœur auprès de mes professeurs et c’est essentiel pour moi dans tout ce que j’entreprends. Grâce à mes professeurs, qui sont désormais des collègues, j’ai découvert que même le domaine de la recherche, qui peut sembler terne et froid, peut être un domaine chaleureux et très intéressant », conclut Mme Caron qui envisage même de poursuivre ses études au doctorat.

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