Bien qu’elles soient permises au Québec depuis 2015, les directives médicales anticipées (DMA) sont encore méconnues du grand public et même des professionnelles et professionnels de la santé et des services sociaux. Un constat qui a mené la chercheuse Ariane Plaisance à obtenir l’appui de la Chambre des notaires du Québec afin de réaliser une étude sur l’influence du régime encadrant les DMA sur la trajectoire de fin de vie et sur les pistes pour le bonifier.

C’est depuis le 10 décembre 2015 qu’une personne majeure et apte peut rédiger des DMA, notamment par acte notarié. Les DMA permettent de refuser ou d’accepter cinq soins prolongeant la vie en prévision d’une future situation d’inaptitude. En date du 31 mars 2024, le registre des DMA contenait seulement 149 143 formulaires, dont 11 061 complétés devant témoins et 38 082 devant notaire. La Commission sur les soins de fin de vie a observé, en 2019, qu’il persiste un manque d’appropriation de la pratique par les professionnels de la santé et des services sociaux.

Concrètement, les DMA notariées sont acheminées à la Chambre des notaires du Québec qui les dépose au Registre des directives médicales anticipées géré par la Régie de l’assurance maladie du Québec, alors que les DMA complétées devant témoins sont acheminées directement à la Régie de l’assurance maladie du Québec par la personne concernée  « L’une des raisons expliquant le manque d’appropriation par les professionnelles et professionnels de la santé et des services sociaux est que le registre des DMA est difficile d’accès », indique Ariane Plaisance, qui est chercheuse postdoctorale au campus de Lévis. « Par ailleurs, plusieurs critiques portent sur le caractère vague des situations de fin de vie décrites dans les DMA et sur le fait que les DMA soient complétées devant témoins ou devant une ou un notaire et non avec une ou un professionnel de la santé et des services sociaux ce qui signifie que la personne concernée doit elle-même trouver et élucider les informations sur les cinq soins proposés afin de prendre une décision éclairée ».

Le projet de recherche sur les DMA comportera des entrevues avec une trentaine de médecins de plusieurs spécialités qui comptent parmi leurs patientes et leurs patients des personnes en situation de fin de vie. « La recherche vise à explorer l’expérience des médecins quant à l’influence des DMA sur la trajectoire de fin de vie. Elle permettra également de faire la lumière sur l’opinion des médecins quant à la force probante d’une DMA complétée devant notaire par rapport à une DMA complétée devant témoins », précise la chercheuse de l’UQAR.

Au Québec, les DMA s’appliquent dans trois situations d’inaptitude. Les personnes doivent avoir une condition médicale grave, incurable et être en fin de vie, être dans une situation d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives (état comateux jugé irréversible, par exemple) ou être dans une situation d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives (démence grave, par exemple).

Le projet de recherche se poursuivra jusqu’en mai 2025. Dirigée par Ariane Plaisance, l’équipe de recherche est formée de la professeure en sciences infirmières Johanne Hébert(UQAR), du médecin en soins palliatifs Mathieu Moreau (Université de Montréal), de la professeure en droit Louise Bernier (Université de Sherbrooke), de la professeure en droit Christine Morin (Université Laval) et du professeur de médecine Daren K. Heyland (Université Queen’s).

« Ultimement, le projet vise à émettre des recommandations afin d’améliorer le régime des DMA. La recherche pourra également apporter un nouvel éclairage alors que les demandes anticipées d’aide médicale à mourir pourraient être implantées sous peu et que leur application impliquera, en outre, les notaires et la mise en place d’un registre semblable à celui des DMA », conclut Ariane Plaisance.